Deputado Dr. Paulo Siufi debate doenças raras em reunião do Comitê Estadual do Fórum Judiciário para a saúde

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O deputado estadual Dr. Paulo Siufi (MDB), participou nesta sexta-feira (13/4), da VI Reunião do Comitê Estadual do Fórum Judiciário para a Saúde, realizado no Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul e coordenado pelo Desembargador Nélio Stábile, com assuntos relativos às demandas judiciais sobre saúde.

O deputado que é membro do Comitê e Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, levou para debate, alguns casos de portadores de doenças raras que estão sofrendo com a falta de medicamentos e cirurgias no Estado de Mato Grosso do Sul.

“Estou muito apreensivo, pois falta enzima pancreática aos portadores da fibrose cística, sendo que o Ministério da Saúde faz o repasse para que o Estado efetue a aquisição. Tem uma portaria dizendo que está tudo em ordem, mas não está. A enzima custa R$ 100/ dia, se o portador não tiver coloca sua vida em risco”, explanou o parlamentar.

A convite do deputado, estiveram presentes na reunião o Presidente da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras do Senado Federal, Senador Moka, a Presidente da Associação de Fibrose Cística, senhora Nelcila da Silva, que relatou o sofrimento dos portadores, que desde dezembro do ano passado, não receberam as enzimas pancreáticas, e Representando o Cer/Apae, o Coordenador Técnico Paulo Muleta.

Outro assunto debatido por Siufi foi a falta da aquisição de bolsas de colostomia aos Ostomizados e a dificuldade para realizar a reanastomose (cirurgia de reversão da colostomia). De acordo com o parlamentar, dos 596 pacientes ostomizados, 88 estão aptos à reanastomose.

“É preocupante, pois, faltam materiais, não marcam as cirurgias, recebem bolsas de colostomia do tamanho errado, e nisso eles vão parando de viver, deixando de conviver em sociedade. Peço encarecidamente que tenhamos celeridade para resolvermos essas situações, alguém tem que fazer algo por essas pessoas”, pediu Dr. Paulo Siufi.

Desde que recebeu as denuncias em seu gabinete, o deputado tem sido incansável para a resolução, seja apresentando requerimento cobrando o Governo do Estado, levando os casos ao Ministério Público e à Casa de Leis. “Espero conseguir levar a essas pessoas que sofrem todos os dias, uma vida mais tranquila e digna, como todo ser humano deveria ter”.

Audiência Pública

O deputado aproveitou para convidar os presentes para Audiência Pública que ele realizará na Casa de Leis no dia 23 de abril, para discutir com a população sobre doenças raras.

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